Nederland

SITEMAP | HEMATOSLIFE HELP

Nieuw op HematosLife?
Registreer nu HematosLife
Deelname is gratis

Of log in:
wachtwoord vergeten??

HES ,TTP, DBA

Contactgroep HES,
Contactgroep TTP,
Contactgroep DBA.
Voor optimaal gebruik van de website gebruik de webbrowsers
Firefox of Google Chrome
Lees verder
Welkom bij de Stichting Zeldzame Bloedziekten

Welkom op de website van de Stichting Zeldzame Bloedziekten. Via de menu knop aandoeningen kunt u informatie vinden over de zeldzame hematologische aandoeningen HES, TTP, DBA en de contactgroepen die u hierover informatie aanbieden.
Voor de aandoeningen Aplastische Anemie (AA) en Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) kunt u terecht op de nieuwe website www.aaenpnh.nl

Het platform Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt meer dan informatie. Als u zich aanmeldt als gebruiker, opent zich een compleet nieuwe wereld: de Hematoslife Community. Hier kunt u communiceren met andere leden door middel van forum, blog en chat. Ervaringen en kennis uitwisselen is een medicijn, waarvan de genezende werking nog steeds wordt onderschat. Dus twijfel niet, word lid en deel uw vragen, kennis en ervaringen met anderen.
Lees verder

HematosLife
Zeldzame bloedziekten
De stichting zeldzame bloedziekten biedt hulp en steun aan mensen en of contactgroep/patiëntenorganisatie met een zeldzame hematologische aandoening
Lees verder
Verbonden met elkaar.....
Verbonden met elkaar.....
Waarom een logo Zeldzame Ziekten?
Het doel van dit logo voor Zeldzame aandoeningen is duidelijk te maken dat er ondanks het specifieke karakter van iedere zeldzame aandoening ook veel gemeenschappelijke kenmerken en belangen zijn bij mensen met een zeldzame aandoening
Lees verder
In contact komen met elkaar.......
In contact komen met elkaar.......
Besloten Facebook groepen
Op deze besloten Facebook groepen kunnen patiŽnten en naasten in contact komen met elkaar. De beheerder bepaald of je toegang krijgt tot een groep.
Lees verder
HematosLife nieuws

Is ons leven 360.000 euro per jaar waard?
PNH, oftewel paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie is een zeldzame ziekte, waarbij de rode bloedcellen ?s nachts worden afgebroken. Zo?n 150 Nederlanders hebben de diagnose en ongeveer de helft van de groep krijgt peperdure medicijninfusen. Onzekerheid knaagt aan Andrea Stiene en Joris Kesseler, want of het geneesmiddel vergoed blijft, is onzeker.
Lees verder

Video serie sferocytose
Vijf leden van de familie Paauwe uit ?s-Gravenpolder hebben de bloedziekte sferocytose. In de vierdelige videoserie volgen we de familie Paauwe en zie je onder andere welke impact deze ziekte op het gezin heeft
Lees verder

Richtlijnen voor PNH
De richtlijnen voor PNH staan online bij de Nederlandse Vereniging voor Hematologie
Lees verder

Anne heeft Diamond-Blackfan Anemie
Een enthousiaste meid die dankzij regelmatige bloedtransfusies gewoon doet wat ze wil doen.
Lees verder


Agenda


  Budd-Chiari     TTP     Diamond-Blackfan     HematosLife     HES         AA     PNH  
Impression design + internet Enkhuizen, grafisch ontwerp, websites, website, webdesign, intranet, content management systemen (CMS)