Voordat ik mijn verhaal doe wil ik me eerst even voorstellen. Mijn naam is Constance en de reden dat ik hier schrijf is mijn zoon Thomas. In 2007 zijn wij terecht gekomen in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam voor aanvullend onderzoek wegens een tekort aan bloedplaatjes bij Thomas. We hadden geen idee wat ons te wachten stond en dat was maar goed ook. Na 9 maanden waren ze er eindelijk uit. Het bleek aplastische anemie te zijn. Thomas is met redelijk succes behandeld in September 2007, maar in oktober 2008 begon hij hele vervelende klachten te krijgen die niet te herleiden waren naar de AA. Op 5 december 2008(dank u sinterklaasje) kregen we te horen dat Thomas naast de AA ook PNH bleek te hebben. Het bleek een nieuwe rit in de emotionele achtbaan waar we nog niet echt uit gekomen waren. Na maanden van ploeteren en frustratie kwam de oplossing in september 2009. Inmiddels wordt Thomas daardoor niet alleen in Rotterdam behandeld, maar vooral in Nijmegen, waar hij onder de hoede is gekomen van Dr Muus. De arts die ons ons kind heeft teruggegeven. Dit is ons verhaal. Het is om 2 redenen geschreven. 1 om de chaos in mijn hoofd in chronologische vorm voor Thomas op te schrijven zodat hij later een naslagwerk heeft, en 2 om mijn ervaringen te delen met anderen die in een soortgelijke situatie terechtkomen. Ik wou bijna zeggen veel leesplezier, maar in plaats daarvan zeg ik: Hopelijk kan ons verhaal iets voor iemand betekenen. Al is er maar 1 die er wat aan heeft.......

Constance, moeder van Thomas

Heb je interesse in het hele verhaal, stuur dan een mailtje naar constancegeeve@hotmail.com dan mail ik het hele verhaal in PDF formaat

Hallo Allemaal,

Het is al weer even geleden dat ik hier een blog gepost heb, maar nu is er ook wel een heel goede reden om weer eens wat te laten horen. Ik zal bij het begin beginnen. Nadat Thomas van school veranderd is gaat het heel goed met hem. Zijn rapport liet een gemiddelde zien van een 8, dus we waren/zijn erg trots op hem! Helaas konden we niet lang genieten van zijn raport omdat mijn moeder op 27 juni overleed. Na een strijd van 2 weken kon ze niet meer en ik hoop dat ze nu de rust heeft die ze verdient. We zien elkaar ooit terug, daar ben ik zeker van.

Vandaag hebben we wederom heel veel reden om blij te zijn. In Nijmegen kregen we onverwachts hele goede uitslagen onder ogen die we jullie niet willen onthouden.

Hb 7.2

Trombo's 102 !!!!!

Leuco's 5.3

Neutrofielen 48%

Lymfocyten 43% 

Dit wordt één van de beste weekenden in 3 jaar!!!!

Constance