Mijn naam is Jannie en mijn middelste zoon, Niels (1995) heeft sinds 2005 aplastische anemie.
Hij heeft een ATG kuur in Nijmegen gehad. Zijn bloedwaarden waren redelijk stabiel, zodat het medicijn Sandimmun heel langzaam afgebouwd kon worden, maar inmiddels is er toch weer een verslechtering. Enfin, we houden hoop en moed dat Niels ooit genezen wordt verklaard.
Sinds 2006 is Niels in behandeling in München, daar we nu in Zuid-Duitsland wonen.

Voor de stichting zeldzame bloedziekten (Hematoslife) heb ik (voor kinderen) een boekje over AA (aplastiche anemie) geschreven. Niels bedacht de titel: "Mijn bloedfabriek is stuk". De zoon van Jolande (moeder van een dochter, die AA had), heeft de tekeningen gemaakt. Tevens hebben veel mensen er energie en tijd aan besteedt om alles te controleren.
Ook heb ik een Engelse(Duitse) tekst vertaald en ook deze staat op de website van Hematoslife. De titel is:"Hoe families kunnen leren omgaan met een beenmergziekte"
Beide titels kunnen gratis worden gedownload.
Ik hoop dat mensen er iets aan zullen hebben.

Inmiddels blijven Niels zijn bloedwaardes gelukkig weer stabiel. De bloedplaatjes schommelen zo rond de 70 of 80 (000). Minderen mag Niels pas weer als de trombos boven de 100 (000) zijn. Hij neemt nu 2x daags 100 mg Sandimmun.
Sinds begin 2006 werd bij Niels de diagnose AA gesteld. Ongelooflijk dat hij deze ziekte nog steeds heeft.....Enfin, we moeten tevreden zijn, want verder maakt hij het goed. 

Afgelopen zomer was er opeens een dalende lijn in de bloedwaardes van Niels. Hadden we langere tijd een gerust gevoel, nu was plotseling de angst rondom de AA weer aanwezig. De Sandimmun werd verhoogd, verhoogd en nogmaals verhoogd, maar inmiddels lijkt de situatie weer stabiel. Nu zit Niels op 2x100 mg Sandimmun per dag.
Eenmalig was het kalium te hoog, maar Niels heeft vervolgens meer gedronken (water) en heeft zuinig gedaan met fruit en gelukkig was bij de laatste controle de kalium weer in orde. 
Nu maar weer afwachten wat het nieuwe jaar gaat brengen. We blijven hopen dat Niels ooit zonder de medicatie zal kunnen en dan gezond zal worden verklaard. Aplastische anemie het blijft een grillige ziekte, waarbij niets te voorspellen is. 

Vanmorgen was ik weer met Niels naar München. De vorige keer waren de bloedwaardes redelijk stabiel, maar dit keer waren de bloedplaatjes toch nog verder gedaald 94x10 ³ µl naar 89x10 ³ µl. Waar de arts zich de meeste zorgen over maakte, waren de leucocyten, die nu plotseling ook waren gedaald. 
Morgen moeten we de ciclosporine-spiegel afwachten en afhankelijk daarvan, kan het zijn dat de medicatie nog meer wordt verhoogd. We hopen niet dat Niels zijn bloedwaardes verder gaan dalen, dan zijn we weer terug bij af.  
Zelf gaf Niels (16 jaar)nu ook openlijk toe, dat hij zich zorgen maakt. 

* De dosis is verdubbeld. Nu moet Niels 2x 50 mg Sandimmun nemen. 
We houden moed, maar af en toe flitsen er enge scenarios door onze hoofden.
Nu eerst vakantie! We gaan naar Hongarije. 24 augustus is de volgende controle-afspraak. 

Niels heeft zijn eindexamen gehaald. Vanaf 1 september heeft hij een leerbedrijf, waar hij als automonteur gaat leren en werken. Allemaal positieve berichten. Ze werden helaas overschaduwd, door de bloedwaardes die zich na de laatste mindering van de Sandimmun verslechterd hadden. Dat zijn toch weer zorgen en ook paniek die dan toch om de hoek komt kijken.
De arts heeft vervolgens de Sandimmun met 20 mg per dag verhoogd. Inmiddels lijkt het erop dat de situatie weer stabiel is. Op dit moment moet Niels 2x daags 25 mg Sandimmun nemen. 
Maandag moet Niels weer naar het Kinderspital in München, voor de controle en daarna hopen we met een gerust hart op vakantie te kunnen.  

Het gaat goed en dat mag ook wel weer eens gezegd worden. 
Niels heeft nu nog 2 x daags Sandimmun 10 mg en omdat het zo weinig is, hoeft hij niet meer zijn cyclosporin bloedspiegel te laten bepalen. Het houdt in dat hij `s middags op controle mag en geen school hoeft te missen.  

Inmiddels zit ook hier de zomervakantie er weer op. Morgen moeten de kinderen in Zuid-Duitsland weer naar school. Niels heeft een hele fijne vakantie gehad. Hij was o.a. een weekje aan het roeien in Oostenrijk op de Donau, samen met andere jeugdige roeiers.
Een triest bericht bereikte ons via de blog van een Belgisch meisje. Ze had ook aplastische anemie, net als Niels. De stamceltransplantatie accepteerde haar lichaam niet en tenslotte lieten alle belangrijke organen het afweten. Morgen is het 1 maand geleden dat ze overleden is. Ze werd maar 10 jaar. Zoeits is hard en dan besef je ook dat je dankbaar moet zijn als het wel goed gaat.
Niels zijn vorige controle was goed. Hij mocht weer minderen (nu krijgt hij 2x 35 mg Sandimmun). Ook de bloeddruk is (zonder medicatie) in orde.

Door het verminderen van de Sandimmun ging de bloeddruk van Niels dalen, op zich goed natuurlijk. De bovendruk was vanmorgen zelfs onder de 100. Niels klaagde over duizeligheid. Met de cardioloog afgesproken dat Niels in plaats van 1/2 beta-blokker 1/4 tabl. zal nemen. Helemaal zonder bloeddrukverlager zag de hartspecialist niet zitten.
Gelukkig heb ik een apparaatje waar je tabletten mee kunt delen, want 1/4 tabl.lijkt me anders wel lastig.

Ook dit keer besloot de arts, dat Niels weer 10 mg mocht minderen met de Sandimmun. Nu dan 2x daags 40 mg. Hij moet dan wel 2 x 4 tabletten slikken, maar dat maakt Niels gelukkig niets uit.
De bloeddruk was door het verminderen van de Sandimmun zelfs iets aan de lage kant. Ik zal nog een afspraak bij de cardioloog maken. Misschien kan de beta blokker ook minder.

Augustus begint hier in Beieren de vakantie. Niels gaat o.a. een weekje mee op Wanderfahrt - met de roeiverening roeien op de Donau naar Wenen - Ze zullen in tentjes overnachten.
Ook gaan we nog een paar weekjes naar Hongarije, daar zijn we immers fan van.

Niels mocht weer minderen met de Sandimmun. Op dit moment krijgt hij per dag 1x50 mg en 1x40 mg Sandimmun, `s ochtends een halve beta-blokker en 3x daags magnesium.

Verder is hij actief aan het roeien. Dit weekend deed hij weer met een roeiwedstrijd mee.

Helaas moest Niels toch medicatie voor zijn hoge bloeddruk. Waarschijnlijk komt de hoge bloeddruk door de Sandimmun. Inmiddels is zijn bloeddruk door de beta-blokker weer normaal. Zelf is hij blij, want nu mag hij zich weer flink inzetten als hij sport.