Hallo Allemaal,

Hier zal ik nog eens mijn verhaal doen aangezien de site gaat veranderen.

Mijn verhaal begint in 1993, ik was toen 16 jaar en zat net in het eerste jaar van mijn opleiding MDGO-AW.

Al jaren zeiden mensen: joh meid wat zie je wit en dat werd sosm erg vervelend maar, ik had geen klachten dus ja wat doe je dan.... NIKS.

Tot mei 1993, examns stonden voor de deur maar, ik moest toch naar de huisarts toe dus oke ik gegaan en er werd eigenlijk gedacht aan: bloedarmoede of een te kort aan B12 dus bloed onderzoek en over een week de uitslag.

Mijn arts heeft dus meer laten checken en tot op de dag van vandaag ben ik daar nog steeds blij om want, ik moest op vrijdag ochtend direkt naar de internist, om 9.00 zodat ik op tijd op school zou zijn voor examen,

Dit liep amders, ik mocht nog naar huis om mijn spullen te halen en dan direkt door naar zh voor onderzoeken?

Wat dit nu was, hb was te laag 3.6 en de bloedplaatjes 39 maar ja wat dat in hield dat wist ik niet.

Ik naar het zh met mijn ouders, foto's maklen, nog meer bloed aftappen en een borstbeen punctie pffff dat was nou niet zo fijn zeg.

Einde vd dag kwam eindelijk de arts en zei: maandag moet je in de Daniel komen daar werkt een proff. die gespecialiseert is in afwijkende bloedbeelden etc etc dus ik vroeg meteen heb ik kanker dan? ivm de daniel den hoed

Dit kon hij niet uitsluiiten aangezien hun niet volldeig beschikte over alle onderzoeks methoden.

Die maandag kreeg ik weer onderzoeken/ gesprek met de arts en weer een beenmergpunctie maar nu n mijn heup en ik zou binnen een paar dagen te horen krijgen hoe of wat.

De dag erna belde de arts al op om te zeggen dat het geen kanker was maar wat wist hij nog niet maar de dag erna moest ik wel een transfusie krijgen want hb was 3.4 en trombo's 36.

Ik knapte weer op en een weekl later hoorde we dus dat ik AA had????

Een half jaar lang heb ik transfsie's gekregen als het nodig was maar het hielp te weinig dus moest ik een ATG kuur van het paard klrijgen.\

Ik ben amper ziek geweest en binnen 8 dgn thuis met veel pillen zeg, na een jaar was ik AA vrij.

Na een jaar zat ik weer aan de medicijnen, cyclosporine, omdat de AA weer aan het terug komen was en zo is het een hele tijd doorgegaan met weg gaan en terug komen.

Mijn man en ik wilde tioch ooit kinderen maar wisten niet hoe of wat dus hebben we 2 jaar lang gezocht en gesproken en geschreven met artsen tot ik een gyneacoloog tegen kwam die het aan durfde.

Na een miskraam heb ik in dec. 2002 een mooie gezonde dochter ter wereld gebracht!! Julia

Na mijn verlof ben ik weer gaan werken(werkte in de kinderopvang) maar, na 3mnd kreeg ik hoofdpijn en vermoeidheid wat niet stopte.

Niks hielp onderzoeken wezen niks uit en ik verging vd pijn in mijn hoofd, 24 uur per dag en dat 2 a 3 mnd lang!!

tot 9 oktober 2003: Ik werd heel duizelig wakker en lag wat raar maar oke dat kan en ben weer ingedut.

Ik wilde na tijdje uit bed gaan aangezien de kleine toch moest eten, maar alles wat ik deed was raar, wist niet hoe ik de deurknop moest doen, aankleden ging vreemd botste overal tegen aan en wilde bellen maar na 15 min was het pas gelukt en heb julia nog aan gekleed maar die luier??? ik wist niet hoe het moest.

Later op de dag heb ik het zh gebelt omdat ik aardig opknapte maar de rechterkant was anders dus ik moets meteen naar zh en ben door de malle molen gegaan met als uitslag: een lichte beroerte??

Na opname kreeg ik de 2e avond een epileptische aanval en daarna weet ik van 2 a 3 dgn niks meer?

Ik heb daarna een mri gekregen en bleek ik een fikse hersenbkloeding gehad te hebben met als gevolg rechtszijdige verlamming.

Hoe kan dit nou allemaal? na onderzoek bleek dus dat ik PNH erbij had gekregen vandaar de trombose.

Na revaliodatie en veel pillen was ik na 5 weken weer thuis maar mijn zicht ging achter uit en na 3 a 4 mnd gedoe en gezeur vd oog arts werd er uit eindelijk een drain in mijn rug aangebracht omdat ik dus bijna blind was door vocht ophoping in mijn hoofd door de trombose.

Dit gaat nu prima heb er weinig tot niks aan over gehouden.

Een kjaar na dit kreeg ik last van vocht ophoping in benen en kreeg plaspillen maar dit werkte minimaal en ik wist het zit niet goed.

Tot dat i op een vrijdag in eens tussen de middag zit te eten en na paar happen al vol zat en ik het gevoel had dat ik opgeblazen was, mijn buik was vrij bol??

Ik woog ineens 2 kiklo meer dus nog bij vervangend huisarts geweest maar kon niks ontekken.

de dinsdag erna moest ik ook bij een andere hematoloog zijn dan mijn eigen dus ik zei het zo en vertelde dat ik inmiddels 6 kilo erbij had in 4 dgn tijd?

Hij vermoedde dus iets schreef wat anders voor en ik moest meteen voor onderzoekne weg.

Na 2mnd wist ik het eindelijk; ik bleek een trombose bij mijn lever te henne of wel het Budd Chiari syndroom!!

Na veel plaspillen en gedoe en een buik van iemand die 9 mnd zwanger is, heb ik gebelt dat ik het niet meer vol hield zo er kwam overleg met alle artsen en ik kreeg dus de mededeling dat ik geholpen moest worden.

Eerst in juli 2006 een TIPPS plaatsing in de lever en dan in nov, een SCT!!!

Nou wat doe je? je doet het maar wat mis ging was de lever: ik kreeg na de ingreep een na bloeding en ben bijna heen gegaan ik was zo bang want dat heb ik bewust mee gemaakt echt akelig.

Maar oke al met al is het goed gekomen en was ik er goed aan toe en 15 kilo lichter!!!

De sct was van een vreemde donor en ook dat ging prima en ben genezen verklaard alleen een jaar na de sct kreeg ik toch GVHD en wel in mijn spieren en pezen en daar heb ik hoge dosis prednison voor gesklikt, ben nu hopelijk bijna klaar en dan zien we wel wat de rest schade zal zijn.

Nou dit was mijn verhaal.

Groetjes marianne

Hallo allemaal,

Wie ben ik ook al weer.... ja ben erg lang niet meer online geweest
Niet speciaal een echte reden voor, alhoewel... het gaat goed en ben eigenlijk meer met andere dingen bezig.
Veel met mijn meisje opstap na school ivm sporten, ze doet streetdance, sporten in de sporthal soort sportinstuif en ook nog iersedans kortom wat een drukte.Ik ben vaak ook met mijn eigen dingen bezig, huishouden en knutselen dus ja....

Het gaat dus goed met mij, het blijft raar om dit te zeggen.
Pas bij de hematholoog geweest en alles nog oke, hb 9.9 trombo's 182 en mag weer een half jaar weg blijven en is het dan weer goed dan een jaar!!!
Leverarts was pas ook zeer te vreden en verbaast zich nog steeds over het feit dat ik nu, inmiddels 5 jaar na ingreep, nog in leven ben en er dus zo goed aan toe ben.
Er blijken over de hele wereld maar ongeveer 7 a 10 mensen bekend te zijn met een soort gelijke ziekte geschiedenis als ik en een tipps plaatsin + stamceltransplantatie en daar ben ik dus 1 vd weinige van die nog leven.....
Als je dat hoort dan besef je wel weer even dat je zoveel geluk hebt dat je eigenlijk nog veel meer uit het leven moet halen dan dat je nu doet.
Ik heb dat wel en dat zet je dan echt wel aan het denken.
Verder dus geen bijzonderheden, Julia is een echte dame aan het worden dus ja wat willen we nog meer?

Afgelopen zaterdag zijn we naar de infodag geweest en dat was weer gezellig hoor en erg informatief.
Heb een aantal nieuwe mensen ontmoet en kunnen helpen met vragen te beantwoorden en dan voel je je toch wel weer betrokken bij.

Op naar betere tijden al zal dit nog wel even duren helaas,  aantal mensen in nabije omgeving hebben kanker en zijn niet meer te genezen dus ja hoe lang gaat alles nog duren en wat gaat er gebeuren... niet prettig dus.

Iedereen het beste gewenst en als re wat is ben ik weer hier te vinden, ben af en toe wel aan het lezen hoor dus ik ben niet helemaal weg.
Hebben mensen vragen mail me gerust dat mag en kan altijd.

Groetjes Marianne