Europe, PNH

SITEMAP | HEMATOSLIFE HELP

New to HematosLife?
Sign up now HematosLife
it's completely free!

or sign in:
lost your password?

Ritchie30

Weblog Ritchie (3)
  • Wil me even voortstellen ik ben een man van 32 jaar woonde eerst in knokke-heist aan de kust in belgie en werkte als zaalwachter in de sportdienst. Op 12 mei 2008 kwam ik een ongeval tegen een taxi reed achteruit en zag dit niet en reed er recht op in. Ik reed toen met schooter en had gelukkig een helm op. Had gebroken neus en hersenschudding. Naderhand geneesde mijn wonden aan mijn been redelijk goed. maar begin juni beetje bij beetje kreeg ik rap blauwe plekken en rode puntjes werd ik rap moe enz. Ik dacht dit lag aan de sigareten was toen ook bezig met rookstop en rookte bijna niets meer. Toen op 17 juni 2008 nam ik ontslag op het werk omdat ik een huis heb gekocht met mijn vriendin samen en mijn vriendin van nederland is. moesten we dus kiezen wie gaat hun werk opgeven dus ik heb het gedaan. Dus verhuizde enkele dagen later, zondag 22 Juni waren we het vorige huisje aan het kuisen en bleven daar slapen. 23 Juni moest ik naar de dokter om de papieren te laten invullen van het ongeval en zei hem hoe ik me voelde en mijn bloeddruk niet goed is als ik de trap op loop moet ik snakken naar lucht en krijg ik een zwaar gevoel achteraan mijn hoofd. Mijn wonde geneest niet goed en krijg overal blauwe plekken en rode puntjes tot blauwe puntjes rond mijn wonde zelfs tot een paarse kleur. De dokter zei me niet veel en zei ik ga bloed nemen ik zei hem wat zou dat zijn hij zei we gaan de bloedproeven moeten afwachten. Die zelfde dag gingen we verder huisje kuisen en sleutel afgeven aan de huisbaas en definitief gaan wonen in kalmthout. Tegen de avond belde de dokter me op en zei dat er iets was met mijn bloedplaatsje en witten en rode cellen en ik direct moet komen de volgende dag. Ik stond daar zo niet bij stil dat dit erngstig kon zijn. Volgende dag belde ik de dokter op en moest ik komen maar was net verhuist knokke is dus zeer ver voor me nu. mijn zus regelde met de dokter om het dossier door te faxen naar middelheim in antwerpen omdat dit dichter tegen ons huis is nieuwe huis dus. Toen ik in spoed binnen werd gebracht namen ze direct weer bloed en diagnose was 9/10 leukemie, en daarna deden ze een beenmergpunktie in de heup. Ik moest dan op de kankerafdeling gaan liggen en mijn wereld stort op 1 dag in elkaar. En denk ik aan juist een huis gekocht nieuwe job die ik zou beginnen waar mijn vader werkt die waarschijnlijk in augustus mocht beginnen deze zal allemaal niet meer doorgaan financieel enz ...maakt me zorgen. De volgende dag zei de dokter dat het toch iets afwijkt van leukemie en deed een beenmergpunktie in het borstbeen. Moet eerlijk bekennen beenmergpunktie is enorm pijnlijk heb zitten roepen en wenen enz. Diezelfde dag dus nu woensdag 25-06-2008 zei hij het is geen leukemie maar we moeten de onderzoeken afwachten ik zei hem wat denk je wat het is. Het gaat meer de richting uit naar aplastische anemie. Kan dat genezen zei ik hij zei ja maastal wel en dit met medicatie enz...op donderdag 26-06-2008 mocht ik naar huis en moet de onderzoeken afwachten tot 04-07-2008. Heb er over gelezen wat deze ziekte inhoud en hoe het wordt behandeld en moet eerlijk zeggen heb nog nooit zoveel schrik gehad in mijn leven. Onzekerheid en financieel want er zal nu maar 1 inkomen zijn en zeker na mijn otslag op het werk. Elke ziekte komt ongelegen maar deze ziekte komt echt enorm ongelegen en ben bang voor de toekomst nu en dat het wel te genezen valt. Heb een dochter van 12 jaar zij woont bij haar moeder want haar moeder is lesbi geworden heb dit altijd aanvaard. Maar nu de toekomst mooi ging worden val ik nu in een hele diepe put. Zou graag meer willen weten van mensen die dit ook hebben ondergaan en zou graag mensen leren kennen met die ziekte. Daarom dit bericht. Vele groeten
     
  • Beste vrienden

     

    Bloedwaarde waren goed misschien kwam het doordat ik ziek was geweest.

    De vermoeidheid blijft wel nog maar dat neem ik er met plezier bij want eigenlijk heb ik nu toch normale bloedwaarde.

    Afstoting op de lever is ook al heel wat minder momenteel.

    Ondertussen ben ik al een tijdje bezig werk te zoeken maar dit is niet zo simpel, ik dacht dat het makkelijker zou gaan bij deze gaat dit jammer genoeg heel moeilijk. Ook weet ik vanmezelf niet wat ik nog aan kan en wat ik niet aan kan. Het is op dat vlak niet makkelijk , want in mei valt de uitkering weg omdat ik dan genezen eigenlijk ben.

    Dus werkeloosuitkering zal ik ook niet krijgen en zal daarvan zelfs geschorst worden omdat ik toen op 17 juni 2008 zelf met ontslag ben weg gegaan om normaal in ene nieuwe job te beginnen maar dit ging niet door omdat ik op 24 juni pas zelf wist dat ik zeer erg ziek was.

    Maar ok we zien wel tegen dan waar we staan.

     

    Groetjes Ritchie



    Reaction(s)
  • Voor morgen vrijdag wordt er een extra bloedcontrole gedaan omdat ik me al een paar dagen minder goed voel en ook ineens uitslag begint te krijgen lijkt gelijk op te lage bloedplaatjes moet ik dus morgen naar het ziekenhuis. Ik hoop toch dat alles goed gaat en dat dit komt omdat ik ziek ben geweest met een zware verkoudheid. Morgen weet ik meer



    Reaction(s)
  • Vandaag heb ik goed nieuws gekregen, dit na 21 maanden na stamceltransplantatie mag ik eindelijk beginnen aan de vaccinaties deze duren 182 dagen. Momenteel neem ik nog neoral zeer lichte dosis 25 mg om de 2 dagen meer en aciclovir en de rest zijn alle vitamines. Heb ook slecht nieuws dit is dat een goed vriendin van onze groep is overleden na ene tweede stamceltransplantatie ze had de katteziekte gekregen dit enkele weken na transplantatie , zo goed als nog geen immuun is ze jammer genoeg aan overleden ze was 41 jaar laat kindje na van 9 jaar en haar man. Nu zatderdag ben ik naar de afscheidsmis geweest we zullen haar zeker missen was een lieve dame.



    Reaction(s)

Research
PNH
AA
Events
Events
News
News
Community
Blog
Hematos
PNH
AA

  AA     personal messages     forum     organisations     news     donate     genetic disorder     blog     Rare Diseases     events     links     hematoslife     PNH     downloads     profile  
Impression design + internet Enkhuizen, grafisch ontwerp, websites, website, webdesign, intranet, content management systemen (CMS)