Dit blog wordt gebruikt om verslagen van de activitieten van SZB, of de daaronder vallende groepen, weer te geven.

Niet alle onderwerpen of videopresentatie zijn openbaar voor deze onderdelen dient u ingelogd te zijn.

Afgelopen 2 oktober was een geweldige landelijke ontmoetingsdag! Goed om te zien hoe mensen heel wat meer zijn dan hun ziekte, en met elkaar een heleboel zaken meer kunnen delen.
Zelfs het aanhoudend druilerige weer van de voorgaande dagen werd in de loop van de ochtend vervangen door een zonnetje, waardoor het er in De Rijp meteen vriendelijker uitzag. 
Het 10-jarig bestaan van de Stichting AA & PNH, met in haar kielzog de Stichting Zeldzame Bloedziekten, was een goede aanleiding voor mensen uit het hele land om bij elkaar te komen, verhalen en ervaringen uit te wisselen, lekker te eten en leuke dingen te doen met elkaar.
Een cursus valtechnieken, een rondrit door de omgeving, een bezoek aan kaas- en klompenmakerij, een aparte boottocht met gids voor de kinderen (die later Andrea geweldig konden verrassen met hun zelfgemaakte schilderijen). Er was van alles georganiseerd om het een goed voelend en feestelijk geheel te maken.
Het was leuk om te zien hoe dokter Muus, voor al haar inspanningen en betrokkenheid, in het zonnetje werd gezet door de cabaretier die 's middags het geheel opluisterde. Kortom, een bloed-mooie dag om met een goed gevoel op terug te kijken. Hulde en een mooi lichtend cadeau, bijeengebracht door alle deelnemers, voor Andrea Stiene en Iddo Schenk, die toch maar steeds de motor achter alle activiteiten waren en zijn.
En, mocht u al dit moois gemist hebben: alle contactdagen zijn de moeite waard, dus misschien volgend jaar beter?

Helma Haggenburg

De foto,s van een geweldige dag, het 10 jarig bestaan van de St. AA & PNH Contactgroep.

Film de zoektocht begint

Aangeboden door de kinderen, het mooiste kado

De reacties


Beste mensen,

afgelopen zaterdag, 2 oktober 2010, was het dan zover. wederom een geweldige dag georganiseerd door de Stichting AA en PNH.Hiervoor waren weer veel mensen erg druk geweest en allereerst wil ik de organisatie bedanken voor deze geweldige dag. Het weer en de locatie waren geweldig. Zowel Hennie als ik hebben genoten van de contacten, het weerzien van bekenden, de gesprekken met hun vaak herkenbare emoties, de warme belangstelling en gevoelens die wij mochten geven en ontvangen. Veel van de leden van ´onze´organisatie zijn erg kwetsbaar en vallen kan voor hen ernstige problemen veroorzaken, vandaar dat ik als partime judoleraar de organisatie had gevraagd of het misschien mogelijk zou zijn om op deze dag een kleine workshop valbreken te mogen organiseren. Dit mocht en naar mijn idee is dit ook wel goed gelukt, mede dankzij supermarkt C1000 van den Heuvel uit Ugchelen die voor drinken en versnapperingen voor de deelnemers heeft gezorgd en dankzij Renaultdealer Segering en Wolbert uit Apeldoorn die een Renault Trafic beschikbaar stelden voor het transport van de judomatten etc. Uit de signalen en de reacties van de deelnemers aan deze workshop mocht ik, naar mijn bescheiden mening, opmaken dat deze workshop in de smaak is gevallen. Mede hierdoor zijn er bij  mij nieuwe ideeen ontstaan die ik ga proberen vorm te geven om zo te proberen meer voor de Stichting en haar leden te kunnen betekenen. Voordat deze workshop tot stand kwam, ben ik binnen het judo netwerk dat ik heb opgebouwd begonnen met kleine sponsoracties ten behoeve van de Stichting.  Ik zal proberen om dit te blijven doen en wil vanachter mijn PC vanuit Apeldoorn een ieder oproepen om onze Stichting te blijven ondersteunen door zich, indien mogelijk, aan te melden als vrijwilliger om, tijdens de diverse activitieiten die door de Stichting worden georganiseerd, te helpen. De Stichting kan niet alleen blijven draaien op de huidige vrijwilligers, maar heeft, naar mijn bescheiden mening, ook nieuwe vrijwilligers en ondersteuning van haar leden nodig. dit zorgt er ook voor dat een Bestuur niet altijd overal mee bezig moet zijn, maar dit ook kan delegeren naar vrijwilligers en leden die hun steentje willen bijdragen.Ook het bijeen brengen van sponsorbedragen d.m.v. activiteiten en of collectes kan voor een financiele ondersteuning van de Stichting zorgen, want zoals u allen wel weet kosten allerlei zaken veel tijd en geld. Laten wij  ´onze´ Stichting steunen. Tevens wil ik Andrea en Iddo alvast veel plezier wensen met de activiteit die zij samen zullen gaan ondernemen met het door alle aanwezigen ingezameld geld als blijk van onze waardering voor hun inzet voor de Stichting.
Vanuit Apeldoorn en met een vriendelijke groet,
Herman Elberse


Hallo allemaal,

Wat was het weer gezellig he?
Nieuewe gezichten gezien ouide bekende weer gesproken en wat doet dat goed.
Wij zijn 2 nachtjes gebleven om zo de reistijd te beperken en genoeg energie te hebben om de gezelliga dag goed mee te maken.

Iedereen die meegeholpen heeft aan deze dag en het gezellige weekend, heel erg bedankt!!

Het was weer eens een dag om nooit te vergeten, mooie terugblikken, herinneringen, gedachten en het toekomstbeeld..... alles was mooi en interessant.
Wij hebben ons vermaakt, Julia vond het varen en de bestjes zoeken en bekijken erg leuk dus ook zij heeft zich prima kunnen vermaken.
Ik kijk nu al uit naar een volgende ontmoeting op wat voor manier dan ook.

Liefs Marianne


Het was inderdaad een geweldige dag. Sandra en ik hebben genoten. Wat een fantastische foto’s. Heel erg veel dank voor alles. Groeten, Petra Muus



Bedankt voor de mooie fotoreportage, dat is gelijk een mooie blijvende herinnering van de eerste 10 jaar. Tevens nogmaals hartelijk dank voor de onvergetelijke dag die wij aangenoden gekregen hebben, we hebben er bijzonder van genoten evenals van de door jullie gekozen lokatie, wat geinig met al die spullen uit vroeger tijden.Heel bijzonder. Ook het ontbijt, lunch en diner waren prima verzorgd en de kamer was ook prima. NOgmaals heel hartelijk dank en op naar het volgende jubileum of ander feestje het maakt niet uit. Jeanne en Otto


Het zit er op! Zijn jullie uitgeteld? Dat zal best.
Wij vonden het alle drie heel mooi om er bij te zijn en er aan bij te kunnen dragen.

Ik heb heel wat positieve reacties gehad van mensen. Fijn. Het is toch altijd spannend hoe op humor
over iets wat je persoonlijk raakt gereageerd wordt.
Ik ben benieuwd of jullie nog (andere) reacties gehoord hebben en hoe jullie het zelf ervaren hebben.
Het was voor jullie ook spannend neem ik aan. Iemand een cabaretvoorstelling laten maken over zo’n persoonlijk onderwerp
dat is een onbekend avontuur aangaan.
Tot slot: Ik heb veel respect voor hoe jullie met alles omgaan en wat jullie hebben neergezet. Prachtig en mooi om te zien!

Hartelijke groet, Arno


Ik vond het een hele leuke leerzame dag vooral als nieuweling hoe zo'n groep ontstaan is en dat uiteindelijk het nieuwe medicijn erdoor is gekomen en goedgekeurd is dankzij jullie inzet en de hele groep die langzamerhand is ontstaan. Want je weet het was voor mij een halfjaar heel ernstig ik had eigenlijk gelijk het nieuwe medicijn nodig. dankzij jullie allemaal heb ik nu ook het medicijn en dankzij Dr. P. Muus die je vooral niet moet vergeten.

Een stukje hoe ik zo'n dag zelf ervaren heb ik vond het heel spannend en was best wel zenuwachtig opeens heb je zo'n ziekte en je weet dat er niet veel mensen z'n dus ga ik net als jij ook opzoek naar mensen die het hebben. en het mooie is dat je er niet alleen voor staat dat er mensen z'n die ook die ziekte hebben. Ondanks dat ik niet veel mensen gesproken heb voelde ik mij heel prettig tussen die mensen omdat je weet dat je niet alleen staat dat ze elkaar steunen dat is voor mij heel belangrijk.

Nu iets over de dag ik vond de locatie schitterend een hele mooie hotel met heel veel leuke oude spulletjes waar ik aandachtig naar gekeken heb, en de oude internetbeelden van jouw 10 jaar geleden waren prachtig en de toespraak van Dr. P. Muus geweldig wat is dat toch een heerlijk mens zeg. Lunch was heerlijk en de busreisje wat ontzettend mooi en gezellig en de toneelstukje en zang was grappig en heel echt al met een heel geslaagde dag voor mij.

En de Foto's zijn schitterend ik sta er heel vaak op dat komt natuurlijk dat ik ook vooraan zat maar dit is een hele mooie aandenken.

Leuk om jouw eens in het echt ontmoet te hebben andrea naar zoveel emailtjes naar elkaar toe.

jullie hebben het heel mooi in elkaar gezet Andrea en Iddo en de mensen erom heen en vrijwilligers natuurlijk.
Bert Meijer




Het was een fantastische, afwisselende en boeiende dag!
We hebben allemaal, jong en oud, genoten.
Nogmaals dikke complimenten voor de hele organisatie hiervan!!

Warme groeten, ook namens mijn ouders, Erin Rupert fam Voortman

 
Hartelijk dank voor de mooie dag. We leren langzaam wat meer (nieuwe) patiënten met PNH kennen en het is erg prettig om ervaringen uit te wisselen. Ik vond het een heel goed geslaagde dag van begin tot eind. Arno Setz was ook een succes wat mij betreft! Groeten Suzanne en Bas



Eigenlijk hebben we geen woorden om te beschrijven hoe wij het weekend beleefd hebben. Zelden hebben wij zo'n gevoel van saamhorigheid, vriendschap en warmte  ervaren.
Dat een ziekte op deze wijze mensen kan binden is een verdienste die er zonder jullie niet zou zijn. Het is inderdaad zo dat ieder het gevoel heeft er niet alleen voor te staan.
Wij willen jullie en natuurlijk ook al die anderen die er zich voor ingezet hebben, hartelijk bedanken voor dit zinvolle en zeer gezellige weekend.

Groeten, Ad&Diny

PS: we hebben 's middags met Ronny en Chris een fluisterboottocht gemaakt, het prachtige De Rijp bekeken en als afsluiting samen gegeten in ...?..van Amsterdam.
Ten slotte: mocht je een klusje hebben waarbij ik iets voor de stichting kan doen, dan hoor ik dat graag.



Hallo

Het was weer geweldig gedaan.
We hebben echt genoten van het weekend. Blij dat we waren dat we weer bekende gezichten gezien hebben.
We zijn ook blij dat we dat we er overnacht hebben. Daardoor hebben we weer nieuwe mensen leren kennen.
We zagen zondagmorgen nog mensen die we zaterdag nog niet gezien hadden.
Wel spijtig dat we hen niet echt geproken hebben en hun naam ook niet kennen.Ik hoop dat ze dit lezen en dat we als nog hun naam leren kennen.
De mevrouw heeft ook AA en had een paarse trui aan.

We zijn vandaag ook de streek gaan verkennen en zijn van plan om nog eens terug te gaan.

Bedankt voor het fijne feest . groetjes Chris en Rony