La gravité de L’HPN est très variable d’une personne à l’autre.
Par conséquent, la maladie retentit différemment sur la vie familiale et sociale.
Dans les formes bénignes, ses conséquences sont limitées, mais dans les formes graves, l’absentéisme scolaire et professionnel lors des crises d’hémolyse ou à l’occasion de complications, peut être important. Ceci peut perturber la scolarité dans les rares cas survenant chez l’enfant ou générer des problèmes professionnels chez l’adulte.

Les femmes atteintes doivent signaler leur pathologie en cas de demande de contraception car les oestrogènes, augmentant le risque de thromboses, sont contre-indiqués. Une pilule sans oestrogènes, à base de progestatifs, est généralement proposée.
De même, il est recommandé de discuter avec son médecin de tout projet parental, et de l’informer si on est enceinte, pour bénéficier d’un traitement et d’un suivi adaptés.

Lorsque la maladie est modérée et en dehors des crises d’hémolyse le patient peut vivre tout à fait normalement. Lorsque le patient nécessite d’être transfusé régulièrement, les visites régulières à l’hôpital peuvent avoir un impact négatif sur le patient.

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