30 millions !! C'est environ le nombre de patients souffrant de maladie rare dans le monde.
Le chiffre est impressionnant mais pour la plupart de ces pathologies, la prévalence est tellement faible (1 personne sur 100 000 ou moins) qu'elles font l'objet de peu d'attention, tout comme malheureusement les personnes atteintes.
Ainsi, pour certains patients, souffrir d'une maladie rare rime souvent avec isolement, incompréhension, difficulté pour communiquer, et pour accéder à une information sérieuse et validée, de surcroit dans leur propre langue.