Stichting
Zeldzame Bloedziekten
Stichting Zeldzame Bloedziekten
Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt informatie over HX, CDA, HES, TTP, AIHA, DBAS, HS, KT, PKD, HE en HPP, én verwijzingen naar websites en social media van de meeste bloedziekten
Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) heeft op zaterdag 1 april een inspiratiedag georganiseerd met als thema “Samen op Weg”.
Dit speciale weekend is voorbij gevlogen en iedereen heeft op zijn eigen manier een bijdrage geleverd. Het was een vruchtbaar, intens en emotioneel, inspirerend en onvergetelijk weekend. Er zijn blijvende vriendschappen gesloten en er zijn plannen gemaakt om verder te bouwen aan deze waardevolle patiëntenvereniging op www.bloedziekten.nl.
Als je nieuwsgierig bent naar wat deze dag ons allemaal heeft gebracht, lees dan het algemene verslag op onze website.
Meld je aan voor het jeugd-evenement in Giethoorn!
- 9 september 2023
Een spectaculaire dag georganiseerd door Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB)! Deze dag is speciaal bedoeld voor jeugd tussen 7 en 15 jaar* die met een zeldzame bloedziekte geconfronteerd worden.
Voor deze kids hebben we een dag vol avontuur en ontspanning gepland. Ouders hoeven zich geen zorgen te maken, want terwijl de kinderen zich onder begeleiding vermaken, zorgen wij ervoor dat er ook voor hen een aantrekkelijk programma is.
Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2024
- 28 september 2024
Zet het in je agenda:
de 2e Nationale Zeldzame Bloedziektendag komt eraan!
Deze dag belooft een bron van kennis, inspiratie en herkenning te zijn. Je bent immers niet alleen!
- Nieuws
Kwaliteitsregister voor sikkelcelpatiënten
Het Sikkelcelfonds faciliteert onderzoek naar een betere behandeling of genezing van sikkelcelziekte. Eén van deze projecten is het SCORE register waar dr. Eduard J. van
Bijeenkomst aplastische anemie (AA)
Op 4 april organiseert de AA en PNH Contactgroep met het LUMC een bijeenkomst over aplastische anemie (AA). Er wordt ingezoomd op wat AA is
- Nieuwsbrief
Door uw gegevens in te vullen ontvangt u onze periodieke nieuwsbrief vol met de nieuwste bijeenkomsten en weetjes.
Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]