In januari 2006 werd bij onze zoon Niels de diagnose aplastische anemie (AA) gesteld. Een ziekte, wat voor ziekte dan ook, heeft een enorme impact op het hele gezin. Niet alleen het zieke kind is getroffen, maar het hele gezinsleven is uit balans. Het is immers heel ingrijpend als je hoort dat jouw kind een levensbedreigende ziekte heeft.

Niels zijn aplastische anemie uitte zich door: blauwe vlekken, wondjes die lang na bleven bloeden en er waren rode puntjes als speldenprikjes op zijn huid te zien. Voor zijn lievelingssport, het wedstrijdzwemmen, had hij (heel sluipend) steeds minder conditie. In eerste instantie ben je niet bezorgd, maar als de klachten toenemen dan ga je op zoek. Bij de gegevens die wij bij Google intoetsten, kwamen we bij de ziekte leukemie uit. Vanaf die tijd dat je het woord leukemie hebt gelezen, beland je in een mallemolen. Iedereen die iets soortgelijks heeft meegemaakt, zal het herkennen. Je wereld staat op z`n kop en niets zal meer hetzelfde zijn, zoals het tot dat tijdstip was.
Binnen een paar dagen wisten we dat Niels geen leukemie had. Opgelucht denk je dan weer gewoon verder te kunnen, maar emoties als angst en onzekerheid blijven vervolgens een enorme stempel op je leven drukken. Uiteindelijk, na meerdere onderzoeken viel de diagnose aplastische anemie.
Achteraf denk ik, dat de periode van onzekerheid het ergste was.

Er zijn meer vragen dan antwoorden en aan wie kun je die vragen stellen? Een ziekte als leukemie is bekend, daardoor zul je eerder hulp ontvangen. Veel tijd om uitgebreid te zoeken hadden we vervolgens niet, want het was niet alleen Niels die onze aandacht nodig had, want zijn broers waren er ook nog. Mijn man zijn werkgever had veel begrip voor de situatie, wat ons gelukkig meer ruimte gaf. Als partners hadden we (en hebben nog steeds) veel steun aan elkaar. Ik denk dat het vooral in tijden dat je het moeilijk hebt, goed is om open te staan voor gevoelens die de ander heeft. Communicatie is in zo`n moeilijke periode extra belangrijk. Tevens is het prima om ontspanning te zoeken, zodat je weer meer energie krijgt.

De artsen gaven ons de informatie die we nodig hadden, maar we hadden het graag nog eens doorgelezen. Door de psychische belasting en de stress, gaan sommige dingen langs je heen en kun je de informatie minder goed opnemen. Niels kreeg een ATG-kuur (een immunosuppressivum: middel dat de activiteit van het afweersysteem onderdrukt), wat in eerste instantie allemaal heel goed ging. Helaas kreeg hij na een week hoge koorts. Hij werd zeven weken geïsoleerd verpleegd. Na het ontslag uit het ziekenhuis, moet je vervolgens het normale leven weer oppakken. Aan de andere beide kinderen, merkten we soms dat ze aandacht tekort waren gekomen.
Inmiddels zijn we twee jaar verder, een tijd van ups en downs. Via het internet kwam ik in contact met Andrea. Een geweldige vrouw, die ondanks haar eigen problemen zich enorm inzet voor deze Stichting. Door haar ben ik gestart met het schrijven van een boekje over de ziekte aplastische anemie. Het is bedoeld voor kinderen, maar ook voor volwassenen kan het verhelderend zijn, want bloed en alles wat er mee samenhangt, is toch een ingewikkelde problematiek. Zelf had ik destijds graag zo`n boekje gehad, om samen met mijn zoon in te lezen. Een boekje waar je uitleg krijgt over de ziekte, onderzoeken en behandeling.
De teksten die je begeleiden tijdens het ziekteproces en die je daarbij vooral duidelijke informatie en praktische tips geven, zodat het je kind en jezelf een beetje houvast geeft. Graag wil ik andere mensen in een soortgelijke situatie een lange zoektocht naar informatie besparen.
Iedereen wens ik hierbij veel succes, om het leven weer in balans te krijgen.

Jannie Hagemeister

Verkrijgbaar in kleur en gebonden voor 9,50 euro

download “Mijn bloedfabriek is stuk” , PDF
Note:  als je de bijlage niet open krijgt kan je Adobe® Reader® hier gratis downloaden.