Zoals je weet is het onze bedoeling als portal te fungeren met als belangrijkste mogelijkheid faciliteiten te bieden aan kleine patiënten-contactgroepen om hun eigen informatie zelf op de site te kunnen vermelden.
Elke groep blijft verantwoordelijk voor zijn eigen financiële positie en kan al of niet zijn eigen stichting of patiëntenverenging oprichten.
SZB vraagt, voor kliene groepjes, een bijdrage in de kosten van € 10 per patiënt minimum van € 250,00 en een maximum van € 500,00 voor:
• Drukken van briefpapier, enveloppen ,visitekaartjes en folders
• Kosten van de postbus
• Kosten domein etc.
Voor volgende jaren moet het opnieuw worden vastgesteld

Wij verwachten dat jullie ook mee denken over het zoeken van sponsors en eigen initiatieven willen ondernemen om geld voor SZB binnen te halen.

De Contactgroep AA & PNH is binnen SZB de enige officieel geregistreerde patiënten vereniging. Je kunt daar advies krijgen over het opstarten van een patiëntenvereniging of -stichting en informatie over het organiseren van bijeenkomsten.

Wat is het voordeel om met ons mee te doen?

• Je bent niet meer zo kwetsbaar. Zeker als je ziek bent is dat belangrijk
• De andere groepen kunnen je helpen
• Je hoeft geen verstand te hebben van een programma om een eigen site te bouwende website http://www.hematoslife.org/nederland/index.html heeft een forum, blog en chatdeel..
• Je hoeft geen eigen domein aan te vragen
• Omdat je met anderen samen werkt, is dit erg stimulerend 
• Enveloppen, briefpapier, visitekaartjes met jouw eigen gegevens, kunnen verstrekt worden door de stichting.
• Er wordt een gezamelijke nieuwsbrief uitgegeven.
• Er is een folder van SZB, 'Een bloedziekte, wat nu?'

Aan wat voorwaarden moet je voldoen om hiervoor in aanmerking te komen?

• Wat te vertellen hebben over een zeldzame bloedziekte en onderzoek willen aangaan
• Als contactpersoon van je groep willen optreden
• Er moet geen andere patiëntenvereniging van jouw zeldzame bloedziekte zijn
• Goed kunnen samenwerken met anderen
• Je moet 1 x per jaar bereid zijn een vergadering in Amsterdam bij te wonen
• Stukjes voor de nieuwsbrief aanleveren
• De basis beginselen van E-mailen, Word, PDF onder de knie hebben
• Aan het forum van SZB willen deelnemen met je eigen deel

Als jij je kunt vinden in de voorwaarden, meld je dan aan op onze site. Wij kunnen je dan als beheerder aanstellen. Je kunt dan beginnen met je eigen informatie op de website te plaatsen. Dit moet wel overeenkomen met de indeling die de andere groepen gebruiken. Je ontvangt daar instructie voor. Kom je er zelf niet uit, dan kan er iemand bij je thuis komen om het je uit te leggen!