De Stichting AA & PNH Contactgroep is een landelijke patiëntenvereniging met ongeveer 130 contribuanten.
De contactgroep is sinds 2000 actief. Op 24 mei 2005 is de stichting opgericht. De contactgroep zet zich in voor mensen met de zeldzame bloedziekten Aplastische Anemie en PNH houdt zich bezig met  belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact.  

Er zijn ongeveer 330 AA patiënten in Nederland (prevalentie 2/100.000 inwoners). Op basis van gegevens uit buitenlandse studies voor PNH is de geschatte prevalentie in Nederland 260 patiënten.

Missie
De Stichting AA & PNH Contactgroep  maakt zich sterk voor alle AA en PNH patiënten, zowel kinderen als volwassenen, in Nederland. Niet alleen willen we de kwaliteit van het leven bevorderen, we staan ook voor een maatschappelijk sterke positie van onze contribuanten.

Beleidsplan 2011-2014

Het beleidsplan van de Stichting AA & PNH Contactgroep is opgesteld om inzicht te krijgen in wat de stichting in de komende jaren wil bereiken en hoe dit gerealiseerd gaat worden. Dit is nodig om de continuïteit van het bestaan van de stichting te waarborgen en om aan één van de PGO voorwaarden voor subsidie te voldoen.

De  Stichting AA & PNH Contactgroep is lid van de CG-Raad  (Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland)  en de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en wordt ondersteund en geadviseerd door diverse artsen. Het bestuur van de stichting bestaat momenteel uit 4 personen.

De Stichting AA & PNH Contactgroep ontvangt subsidie van het Ministerie van VWS (CIBG, Fonds PGO). Om in aanmerking te komen voor subsidie moet de Stichting AA & PNH Contactgroep aan een aantal voorwaarden voldoen. Zo moeten er minimaal 100 betalende Nederlandse contribuanten zijn, die minimaal € 25,00 per jaar inbrengen.

Daarnaast moet de organisatie beschikken over:

• een administratie van contribuanten en donateurs, dan wel lidorganisaties of aangesloten organisaties in geval van samenwerkingsverbanden, platforms en koepels;
• een deugdelijke financiële administratie;
• een gedragscode met interne regels voor omgangsvormen ;
• een regeling waarin de invloed en zeggenschap van leden, donateurs, stakeholders en derde partijen (sponsors) transparant is vastgelegd;
• een interne klachtenregeling.