Onverwacht bereikte ons het berricht dat op 31 Augustus 2010  Jackie Stultjes is overleden. Vrijwel vanaf het ontstaan van de contactgroep AA PNH en de daaruit voortvoeiende activiteiten heeft zij op haar eigen wijze een bijdrage geleverd,  waardevolle informatie bijeengebracht over Diamond-Blackfan anemia (DBA) en daaraan haar eigen ervaring toegevoegd. Met haar kennis over deze zeldzame aandoening is ze velen tot steun geweest.

In dit weblog staan haar schrijfsels, ervaringen en goede raad en eindigt zij haar bijdrages met het verlies van haar geliefde vriending Peggy met wie ze nu weer samen is.

Namens de Stichting AA PNH Contactgroep en de Stichting Zeldzame Bloedziekten

Iddo Schenk en Andrea Stiene

Even voorstellen

Ik ben Jackie, in 1963 geboren met congenitale aplastische anaemia, waar vooral de rode lijn verstoord is. De rest van de cellen worden wel voldoende aangemaakt, maar mijn thrombocyten en leucocyten wisselen in aantal. Sinds mijn geboorte krijg ik regelmatig (maandelijks) bloedtransfusies. In 1967 is mijn moeder begonnen met Desferal te spuiten.Ik ben sinds een aantal jaren gestopt met chelatie therapie omdat mijn lichaam er niet meer tegen kan. Mijn oudijzervoorraad is dan ook fors

Eigenlijk ben ik al mijn hele leven naar lotgenoten opzoek geweest om informatie te delen. Vooral in mijn pubertijd had ik hier sterk de behoefte aan. Puber zijn met een zeldzame afwijking valt niet mee. Mijn ouders hebben jarenlang een schuldgevoel gehad, mijn moeder dacht dat ze iets verkeerd had gedaan waardoor ik deze aandoening heb. Inmiddels weten we na 38 jaar, dat ik niet de enige ben met deze zeer zeldzame beenmergafwijking. Ik heb mijn moeder daarmee gerust kunnen stellen. (mijn vader was al overleden)

Niet iedereen is overigens afhankelijk van bloedtransfusies. Er zijn ook patienten die alleen prednison (stero•den) gebruiken en geen transfusies nodig hebben. Er zijn zelfs mensen in remissie, zij hebben helemaal geen behandeling meer nodig.

Sinds 2006 krijg ik mijn bloedtransfusies thuis. 's Morgens gaat een verpleegkundige van het GVT (Gespecialiseerde Verpleegkundig team), de bloedzakjes bij de bloedbank van het Vumc ophalen. Met deze zakjes komen ze naar mij toe en sluiten de lijn op mijn port-a-cath aan. Het bijtanken duurt ca. 6 uurtjes.

On Saturday 6th March Peggy passed away.

Although we miss her very much, we are glad that's she now is in a place where there is no pain and misery. She finally found her rest.

The condolence was held Wednesday evening, she is cremated on Thursday March 11th 2010

Sunday 19 april 2009

Peggy visiting the animal farm, she never ever hugged a lamb one of her  last wishes was to cuddle a lamb

 I dedicate this song to Peggy, it was played on her funeral and has a deep meaning and wise words in it . It is one of Peggy's most favorite piece of music, and it was played at her funeral.

Peggy, spread your wings and fly! You're in a better world now, without pain and misery, no more panics. We'll meet again soon I'll hope, and I come to fly with you.