Fanconi anemie is een zeer zeldzame aangeboren ziekte. In Nederland zijn er naar schatting tussen de 50 en 90 Fanconi anemie patiënten bekend.

De werkgroep Fanconi anemie van de Vereniging Ouders Kinderen Kanker (VOKK) heeft een enquête opgezet om:

- een overzicht te krijgen van alle FA families in Nederland,
- inzicht te krijgen in de medische zorg die zij krijgen of kregen,
- te meten hoe zij die zorg waarderen, en
- suggesties te verzamelen voor het verbeteren van de medische zorg.

Graag vragen wij om uw medewerking bij deze enquête. Uw persoonlijk gegevens zullen strikt vertrouwelijk behandeld worden binnen de werkgroep Fanconi anemie van de VOKK, en niet aan derden worden verstrekt. Wel wil de werkgroep Fanconi anemie graag de verzamelde informatie anoniem analyseren en verspreiden, bijvoorbeeld in de vorm van een verslag, een presentatie en/of een publicatie. Hiervoor vragen wij in de enquête specifiek uw toestemming.

enquête Online
 

LET OP: Het invullen van de enquête neemt ongeveer 20-45 minuten in beslag, afhankelijk van de hoeveelheid zorg die de FA-patiënt krijgt of heeft gekregen. Als u de enquête online invult en tussentijds afsluit dan gaat deze verloren. Het is dus van belang de enquête in 1 keer af te ronden!!!

Ook als uw familielid met FA is overleden willen wij u toch vragen om onderstaande vragen in te vullen om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van alle FA patiënten en hun medische zorg.
Mocht u vragen hebben over deze enquête dan kunt u contact opnemen met bureau@vokk.nl. Wij nemen dan zo snel mogelijk contact met u op.

De eerste resultaten van deze enquête zullen gepresenteerd worden op de FA familiedag op 6 november a.s. in Driebergen, zie ook bijgevoegd definitief programma.

Voor meer informatie en aanmelding voor deze FA familiedag zie www.fanconianemie.nl.

Vriendelijke groeten,
Namens de werkgroep Fanconi anemie VOKK,