Een Stichting die je goed kunt vergelijken met de onze, is de Amerikaanse
“Aplastic Anemia & MDS International Foundation”.
De doelstelling van deze Stichting is (vertaald uit het Amerikaans) “ het aangaan van de strijd tegen ziektes/fouten in het beenmerg, door het geven van ondersteuning aan patiënten en aan medisch wetenschappelijk onderzoek”.

Er worden tal van activiteiten ontwikkeld, waarbij het uitwisselen van (recente) informaties onderling, en het waar mogelijk het bij elkaar brengen van deskundigen, medisch specialisten, onderzoekers en patiënten centraal staat. Vervolgens heeft het geven van zo veel mogelijk bekendheid en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek een dominante plek.

Natuurlijk is de wijze van werken en de aanpak van onderwerpen op tal van terreinen heel anders dan de onze in Nederland. De Amerikaanse cultuur is heel herkenbaar. Maar als je er wat door heen kijkt, zie je dat we inhoudelijk niet van elkaar verschillen.
Het verschil in grootte van organisatie en de historie ( AA & MDS Foundation bestaat al ruim 25 jaar) maken natuurlijk wel heel wat uit.

Graag noemen wij hier een recente ontwikkeling in communicatie, die nu al door de AA & MDS Foundation wordt gebruikt. Zij noemen het “On line Learning Centers”. Dat is het via internet meedoen aan vergaderingen en presentaties.
De deelnemers schrijven zich in voor bijv. een presentatie en maken deze dan (actief) mee via het beeldscherm op hun eigen computer. Een recente en heel aansprekende manier van communiceren, waar veel informatie op een actieve en aansprekende manier kan worden uitgewisseld,
In ons geval, via internet, deelnemen aan een presentatie van medische specialisten. Het gaat dan bijvoorbeeld over hun recente ervaringen, of onderzoeken die zij onder de aandacht willen brengen.
Presentaties en vergaderingen die je “live“ kunt meemaken noemen ze “webinars”. Het bekijken via internet van “webinars” die al hebben plaats gevonden worden “webcasts” genoemd.

In de News Alert (nieuwsbrief) van november, en op de website van de Foundation, worden twee “webinars” aangekondigd die meer dan onze belangstelling hebben gewekt.
De eerste, op 17 november a.s. Aplastic Anemia: Future Direction in Treatment, dat is vrij vertaald; “ Een richting/mogelijkheid in de toekomstige behandeling van Aplastische Anemie.”
Dit is een presentatie van Dr. Philip Scheinberg, medicus en onderzoeker verbonden aan het National Haert, Lung and Blood Institute.  Naast een aantal opvallende ontwikkelingen in de behandeling van Aplastische Anemie zal aandacht worden gegeven aan nieuwe bevindingen en aan de rol die een genetische aanpak mogelijk kan spelen bij sommige gevallen van Aplastische Anemie.

De tweede “webinar”, op 18 november a.s. is een presentatie van Dr. De Castro.
“PNH-Understanding Long-Term and Late Issues”, dat is “ begrip krijgen van lange termijn complicaties van PNH, en haar behandeling”,
Besproken worden de complicaties op lange termijn van PNH, trombose, mogelijke beschadiging van organen (de nieren), En ook de gevolgen van de medische behandeling. Er worden suggesties gedaan tot het verminderen  van de “impact” van die lange termijn complicaties.

Je kunt je hier inschrijven op deze “webinars” door op Sign up te drukken. Maak dan eerst een  account aan. Je ontvangt dan in je mailbox een wachtwoord.

Deze presentaties worden 3.00 Eastern time/US uitgezonden. Dit is 21.00 uur bij ons
Maar ze zijn ook op een later tijdstip nog te volgen door middel van de zgn.  “webcasts”

Cor Brandsema