De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen is door het ministerie van VWS gevraagd om samen met relevante partijen een nationaal plan op te stellen voor zeldzame ziekten.
In Europa is afgesproken dat elke lidstaat zo spoedig mogelijk en bij voorkeur uiterlijk eind 2013 een nationaal plan of strategie voor zeldzame ziekten goedkeurt. Dit plan dient als leidraad voor alle relevante maatregelen op het gebied van zeldzame ziekten in het kader van de gezondheids- en sociale stelsels van de lidstaten.
De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen wil iedereen betrokken bij zeldzame ziekten (zoals patiënten, hun familie, patiëntenverenigingen, behandelaars, onderzoekers, apothekers, farmaceuten, verzekeraars etc.) de gelegenheid geven mee te werken aan het tot stand komen van een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Hiervoor is de website ontwikkeld: www.nationaalplan.nl.
De Stuurgroep vraagt deelnemers zich te registreren, zodat het secretariaat iedereen makkelijk op de hoogte kan houden. Bijvoorbeeld van nieuwe versies van het plan die men aan het veld willen voorleggen. Via de website Nationaal Plan wil de Stuugroep de komende maanden input verzamelen op vier onderwerpen:
- Loket/informatie;
- Zorg;
- Onderzoek;
- Beschikbaarheid van kennis en educatie/beschikbaarheid van behandeling.

Gestart wordt met het inventariseren van wat er al is en wat er nog ontbreekt. Later in het jaar (najaar 2011) wordt hiervan de stand opgemaakt en wordt input verzameld over hoe de vastgestelde lacunes en knelpunten zouden kunnen worden opgelost.
Voor vragen kunt u contact opnemen met de secretarissen van de Stuugroep Weesgeneesmiddelen: Jolanda Huizer, Sonja van Weely, Remco de Vrueh, via e-mail info@npzz.nl of telefonisch 070 - 349 52 11.