PNH kennis-centrum
UMC St. Radboud te Nijmegen, onder leiding van Dr. P.Muus, en S. Bijnen 
UMC St. Radboud       
Geert Grooteplein Zuid 8
6525 GA Nijmegen
Algemeen telefoonnummer 024 361 1111
Datacentrum van de afdeling,Telefoonnummer 024-3614794



Aanspreekpunt de benigne hematologie in de academische ziekenhuizen:

zie overzicht

Academische en belangrijke ziekenhuizen

zie overzicht

De centra waar beenmergtransplantaties verricht worden

zie overzicht

Stichting Kinderoncologie Nederland
Protocol Aplastische Anemie en deel PNH
Leyweg 299
2545 CJ Den Haag
Postbus 43515
2504 AM Den Haag

Telefoon: 070 - 367 45 45
Fax: 070 - 367 08 68
E-mail: info@skion.nl

Protocolcommissie Aplastische Anemie
Dr. Ch. M. Zwaan (voorzitter)
Erasmus MC/ Sophia Kinderziekenhuis
Afdeling Kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM
telefoonnummer 010-7036691

Toelichting
In dit protocol wordt ook PNH bij kinderen behandeld.
Het protocol is bij de contactgroep op te vragen of Stichting Kinderoncologie Nederland te verkrijgen.

In Nederland wordt de diagnostiek van PNH bewaakt door de SKML Binnen de sectie Immunologische celdiagnostiek is namens Sanquin Christa Homburg , laboratorium hoofd van het sublab Immunocytologie,  actief

Nederlandse Vereniging voor Haematologie

Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON)

Juridisch Steunpunt

De Contactgroep AA/PNH is sinds 3 juni 2009, lid van de CG-Raad.

De raad heeft een Juridisch Steunpunt en geeft gratis informatie en advies. Leden van lidorganisaties van de CG-Raad hebben bovendien recht op gratis hulp en ondersteuning bij een bezwaar- of beroepsprocedure. Het juridisch Steunpunt beantwoordt vragen over wonen, vervoer, zorg, onderwijs, sociale zekerheid, arbeid, belasting en verzekeringen n Nederland.Het Juridisch Steunpunt is op alle werkdagen van 10.00 tot 13.30 uur bereikbaar op telefoonnummer (035) 672 26 66 of via info@juridischsteunpunt.nl

De Contactgroep AA/PNH is sinds 3 juni 2009, lid van de CG-Raad. De raad heeft een Juridisch Steunpunt en geeft gratis informatie en advies.

Stuurgroep Weesgeneesmiddelen
De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (WGM) is in april 2001 benoemd door minister Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De opdracht van de stuurgroep luidt dat zij aandacht moet besteden aan de problemen rond zeldzame aandoeningen:Stimuleren van de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen; Verbeteren van de situatie van patiënten met een zeldzame aandoening, in het bijzonder het versterken van de informatievoorziening over zeldzame ziekten.