Nederland, PNH

SITEMAP | HEMATOSLIFE HELP

Nieuw op HematosLife?
Registreer nu HematosLife
Deelname is gratis

Of log in:
wachtwoord vergeten??

Nieuws

Is ons leven 360.000 euro per jaar waard?

Is ons leven 360.000 euro per jaar waard?

PNH, oftewel paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie is een zeldzame ziekte, waarbij de rode bloedcellen ’s nachts worden afgebroken. Zo’n 150 Nederlanders hebben de diagnose en ongeveer de helft van de groep krijgt peperdure medicijninfusen. Onzekerheid knaagt aan Andrea Stiene en Joris Kesseler, want of het geneesmiddel vergoed blijft, is onzeker.

Andrea Stiene (51 uit Medemblik) loopt moeilijk. Haar rechterarm is helemaal verlamd. Twee keer achter elkaar liep ze een herseninfarct op door de zeldzame bloedziekte PNH. Ze is ongewild kinderloos, omdat zwanger worden met een PNH-diagnose gevaarlijk is. Met haar werk als boekhoudster bij de bibliotheek in Alkmaar moest ze op haar 30e stoppen, door de hevige vermoeidheid die de ziekte veroorzaakt.

Joris Kesseler (48 uit Haarlem) lijdt ook aan PNH, maar hij is veel beter af. Hij werkt als operationeel manager, heeft een druk gezin met vier pubers. In het weekeind staat hij langs de lijn bij hun sportwedstrijden. Hij heeft nul klachten, functioneert als ieder ander. Lachend: ,,Zelf sport ik niet, maar dat ligt niet aan mijn ziekte.’’

Het medicijn eculizumab verklaart het verschil tussen Andrea en Joris, twee van de ongeveer 150 PNH-patiënten in Nederland. Andrea had de pech dat ze al in de jaren ’80 ziek werd. Toen was er geen medicijn beschikbaar. Ze kreeg jarenlang om de vijf weken een bloedtransfusie om de klachten te bestrijden. Met het nieuwe bloed in haar lijf voelde ze zich een paar weken goed. ,,Daarna begonnen de klachten weer. Hevige vermoeidheid, pijnaanvallen, bloedarmoede, geel zien, kortademigheid. En uiteindelijk kreeg ik dus trombose in de hersenen met herseninfarcten als gevolg.’’

Klachtenvrij

Joris kon vrij kort nadat bij hem in 2010 de diagnose werd gesteld starten met het medicijn dat sinds 2007 beschikbaar is. Andrea kreeg het twee jaar eerder al, als medisch experiment. Andrea liep daarvoor al onherstelbare schade op door de herseninfarcten, maar buiten dat houdt het medicijn haar sindsdien klachtenvrij. Ze heeft ook geen bloedtransfusies meer nodig. ,,De levensverwachting zonder behandeling na de diagnose is bij PNH 15 jaar, met eculizumab is dat vrijwel normaal. Ik weet niet of ik nog had geleefd zonder eculizumab.’’

Elke twee weken krijgen Andrea en Joris een verpleegkundige aan huis die het medicijn per infuus toedient. En dan druppelt er dus in een uurtje tijd 13.000 euro bij ze naar binnen. Eculizumab is een van de allerduurste medicijnen ter wereld. De behandeling van een PNH-patiënt kost 360.000 euro per jaar, de levenslange behandeling zou per patiënt zo’n 15 miljoen kosten. Het medicijn wordt al negen jaar op basis van tijdelijke regelingen vergoed. Minister Schippers moet een besluit nemen over opname in de basisverzekering.

Het Zorginstituut adviseerde in mei negatief. De Raad voor Gezondheidszorg en Samenleving stelde al in 2006 vast dat een gewonnen gezond levensjaar 80.000 euro zou mogen kosten. Eculizumab is volgens die maatstaf dus veel te duur. Maar het voorstel om de peperdure medicijnen voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry uit het basispakket te halen, deed de gemoederen in 2012 hoog oplopen. Resultaat: de medicijnen bleven in het pakket.

Minister Schippers heeft het negatieve advies voor de vergoeding van eculizumab aan PNH-patiënten teruggestuurd naar het Zorginstituut met het verzoek om extra onderzoek te doen. Alexion, de Amerikaanse producent van het medicijn moet transparantie geven over de productiekosten. De minister wil met Europese landen samen optrekken bij de onderhandelingen met Alexion. Zo lang er nog geen besluit ligt, gaat de verstrekking door.

Onzekerheid

Toch knaagt de onzekerheid aan Joris en Andrea. Joris: ,,Hoeveel is mijn leven waard’’, vraagt Joris zich hardop af. ,,Is 360.000 euro per jaar te veel? Natuurlijk is het ontzettend veel geld. Maar het idee dat er ergens in Den Haag mensen zijn die daarover beslissen, dat voelt niet oké. En stel dat ze het ons wel blijven geven, maar dat nieuwe patiënten het niet meer krijgen, dat zou ik ook verschrikkelijk vinden. Er zijn meer peperdure medicijnen, bijvoorbeeld voor kankerpatiënten die daardoor nog een paar maanden langer leven. Ik ga niet zeggen: wij wel, jullie niet. Iedereen hangt aan het leven. Ik gun het iedereen. ’’

,,Het is een vreselijk dilemma’’, zegt Angeline Jansen, van de patiëntenvereniging voor PHN- en AA-patiënten. ,,Het Zorginstituut zit in een spagaat. Zij zien ook dat eculizumab een heel goed werkend medicijn is. Het is als insuline voor diabetespatiënten. Het geeft mensen hun leven terug. Vrouwen kunnen weer zwanger worden, we hebben al een paar eculizimab-baby’s. Patiënten kunnen blijven werken, ze draaien volop mee in de maatschappij. Een pijnlijke en vroegtijdige dood blijft ze bespaard.’’

Prijsdaling

,,Dat zou je patiënten niet willen onthouden, vindt ook het Zorginstituut’’, vervolgt Jansen. ,,Aan de andere kant willen ze het gedrag van de farmaceuten niet belonen. Het is natuurlijk belachelijk duur. Moet het nou werkelijk zoveel kosten. Er zijn al vergelijkbare middelen die op de markt komen, maar die zijn helaas nog niet goedkoper. Maar we verwachten wel een prijsdaling omdat de octrooien op het medicijn in 2017 jaar aflopen, het is dan tien jaar op de markt.’’

De patiëntenvereniging is van plan een onderzoek te doen naar de maatschappelijke waarde van eculizumab. Jansen schat in dat 40 mensen die nu werken zonder het medicijn in de ziektewet raken. Joris denkt dat hij er één van zou zijn. ,,Als ik het medicijn niet krijg, dan ga ik zeker uitvallen’’, zegt Joris. ,,En dan kost ik de maatschappij ook geld. En wat zou dat betekenen voor mijn gezin? Ik ben kostwinner. Nu ben ik nooit ziek, ik heb al drieënhalf jaar geen griepje gehad. Ik ga alleen om de week op vrijdagmiddag een uurtje eerder naar huis, als ik het infuus krijg. Dat is het. Veel mensen op mijn werk weten niet eens dat ik dit heb. ’’

Andrea heeft ook het gevoel dat ze haar leven weer terug heeft dankzij het medicijn. ,,Ik ben mobiel, ik kan er zijn voor mijn moeder, mijn man, mijn vrienden, mijn buren. Ik doe vrijwilligerswerk bij patiëntenverenigingen. Ik heb het heel erg gevonden dat ik nooit kinderen heb kunnen krijgen. Dat had wel gekund als het medicijn er toen al was. Maar hoe dan ook: ik ben blij dat ik er ben, ik vind mijn leven waardevol.’’

Connie Vertegaal
Noordhollandsdagblad van 29 dec. 2016


  • HematosLife
Impression design + internet Enkhuizen, grafisch ontwerp, websites, website, webdesign, intranet, content management systemen (CMS)