Nederland, PNH

SITEMAP | HEMATOSLIFE HELP

Nieuw op HematosLife?
Registreer nu HematosLife
Deelname is gratis

Of log in:
wachtwoord vergeten??

Nieuws

De Stichting AA PNH Contactgroep is zoek naar een enthousiaste voorzitter

De Stichting AA & PNH Contactgroep is een patiëntenorganisatie met ca. 160 contribuanten. De ziektes AA en PNH zijn zeldzame bloedziektes die bij ca. 600 patiënten in Nederland voorkomen.

Door middel van belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact wil de Stichting de kwaliteit van leven bevorderen en staan voor een maatschappelijk sterke positie van de patiënten.
Jaarlijks ontvangt de Stichting een subsidie van Fonds PGO om de doelstellingen op het gebied van het lotgenotencontact en de informatievoorziening te kunnen realiseren.

De lijnen naar de toekomst van de Stichting zijn recentelijk uitgezet in het beleidsplan 2015 – 2018.

Het bestuur bestaat uit 5 personen, waarvan momenteel de positie van voorzitter vacant is.

Wij zoeken iemand die:

  • De bestuursvergaderingen wil leiden
  • De Stichting naar buiten wil vertegenwoordigen (belangenbehartiging)
  • Zichtbaar aanwezig is bij de bijeenkomsten met de contribuanten en hun familie (2x per jaar)
  • Enige kennis van de wereld van de zorg is een pré maar niet noodzakelijk, wel is het prettig als u affiniteit heeft met zeldzame (bloed)ziektes
  • Goed kunnen samenwerken met de bestuursleden en vrijwilligers
  • Voldoende tijd en energie kunnen steken in de Stichting AA & PNH Contactgroep.

Het bestuur komt zes keer per jaar bijeen in Amsterdam, verdere communicatie geschiedt via telefoon, e-mail en Skype.
U ontvangt voor deze functie een vrijwilligersvergoeding.

Voor meer informatie over deze functie kunt u contact opnemen met:

Andrea Stiene (secretaris)
E-mail:     info@bloedziekten.nl
telefoon:  085-2100650

    Impression design + internet Enkhuizen, grafisch ontwerp, websites, website, webdesign, intranet, content management systemen (CMS)